विश्व हीमोफीलिया दिवस…

हर वर्ष 17 अप्रैल को विश्व हीमोफीलिया दिवस  मनाया जाता है. यह दिवस हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों (Bleeding Disorders) के बारे में जागरूकता फैलाने, रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने और उचित उपचार की सुविधा उपलब्ध कराने के उद्देश्य से मनाया जाता है. इस दिन का मुख्य लक्ष्य समाज को इस बीमारी के प्रति संवेदनशील बनाना और रोगियों को समान अधिकार दिलाना है.

हीमोफीलिया एक आनुवंशिक रक्तस्राव विकार है, जिसमें रक्त का थक्का बनने की प्रक्रिया धीमी या अवरुद्ध हो जाती है. इसके कारण चोट लगने पर रक्तस्राव लंबे समय तक जारी रहता है. यह बीमारी मुख्यतः पुरुषों में पाई जाती है, क्योंकि यह X-क्रोमोसोम से जुड़ी होती है.

हीमोफीलिया के प्रकार: –

• हीमोफीलिया A – इसमें फैक्टर VIII (8) की कमी होती है. (लगभग 80-85% मामले)
• हीमोफीलिया B – इसमें फैक्टर IX (9) की कमी होती है. (क्रिसमस डिजीज के नाम से भी जाना जाता है).
• हीमोफीलिया C – यह दुर्लभ प्रकार है, जिसमें फैक्टर XI (11) की कमी होती है.

लक्षण: –

• चोट लगने पर अत्यधिक रक्तस्राव,
• जोड़ों और मांसपेशियों में रक्तस्राव (Hemarthrosis),
• मूत्र या मल में खून आना,
• नाक से अचानक खून बहना,
• छोटे-छोटे घावों से भी लंबे समय तक खून बहना

हीमोफीलिया का कोई स्थायी इलाज नहीं है, लेकिन निम्न उपचारों से रोगियों को सामान्य जीवन जीने में मदद मिलती है. रोगी को आवश्यक फैक्टर (VIII या IX) का इंजेक्शन दिया जाता है. नई शोधों के तहत जीन एडिटिंग तकनीक से इस बीमारी को ठीक करने का प्रयास किया जा रहा है. जोड़ों के दर्द और मांसपेशियों की समस्याओं को कम करने में सहायक होता है.

हर वर्ष  इस दिन को एक विशेष थीम के साथ मनाया जाता है. वर्ष 2024 की थीम “Equitable Access for All: Recognizing All Bleeding Disorders” (सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना) रखी गई थी. इसका उद्देश्य हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों से पीड़ित सभी लोगों को बेहतर स्वास्थ्य सुविधाएँ उपलब्ध कराना है.

भारत में भी लगभग 1 लाख से अधिक लोग हीमोफीलिया से पीड़ित हैं, लेकिन केवल 20% को पता है कि उन्हें यह बीमारी है. गांवों में इलाज की कमी के कारण अधिकांश मरीजों को उचित दवा भी नहीं मिल पाती है.

विश्व हीमोफीलिया दिवस हमें याद दिलाता है कि इस बीमारी से पीड़ित लोगों को समाज में समान अधिकार और बेहतर स्वास्थ्य सुविधाएँ मिलनी चाहिए। जागरूकता, सहानुभूति और उचित चिकित्सा सहायता से हीमोफीलिया रोगियों को एक बेहतर जीवन दिया जा सकता है.

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World Haemophilia Day…

World Haemophilia Day is observed annually on April 17. This day is celebrated to raise awareness about haemophilia and other bleeding disorders, improving the lives of patients, and providing access to proper treatment facilities. The primary goal of this day is to raise awareness about this disease in society and to ensure equal rights for patients with this condition.

Haemophilia is a genetic bleeding disorder in which the process of blood clotting is slowed down or blocked. Due to this, bleeding continues for a long time after injury. This disease is mainly found in men, as it is linked to the X chromosome.

Types of haemophilia: –

• Haemophilia A – It lacks factor VIII (8). (about 80-85% of cases)
• Haemophilia B – It lacks factor IX (9). (Also known as Christmas Disease)
• Haemophilia C – This is a rare type, in which there is a deficiency of factor XI (11).

Symptoms: –

• Excessive bleeding on injury,
• Bleeding in joints and muscles (Hemarthrosis),
• Bleeding in urine or stool,
• Sudden bleeding from the nose,
• Prolonged bleeding even from small wounds

There is no permanent cure for haemophilia, but the following treatments help patients lead a normal life. The patient is given an injection of the required factor (VIII or IX). Under new research, attempts are being made to cure this disease with gene editing technology. It helps in reducing joint pain and muscle problems.

Every year, this day is celebrated with a special theme. The theme for the year 2024 was “Equitable Access for All: Recognising All Bleeding Disorders”. Its objective is to provide better health facilities to all people suffering from haemophilia and other bleeding disorders.

In India, too, more than 1 lakh people suffer from haemophilia, but only 20% know that they have this disease. Due to a lack of treatment in villages, most of the patients are not able to get proper medicine.

World Haemophilia Day reminds us that people suffering from this disease should get equal rights and better health facilities in society. With awareness, empathy and proper medical assistance, haemophilia patients can be given a better life.